Spiegazione: qual è la politica recente del Centro per il trattamento delle malattie rare?

Secondo la politica, ci sono tre categorie di malattie rare: che richiedono un trattamento curativo una tantum, malattie che richiedono un trattamento a lungo termine ma il cui costo è basso e quelle che richiedono trattamenti a lungo termine con costi elevati.

In India sono state registrate circa 450 malattie rare da ospedali terziari.

Lunedì l'Unione Ministero della Salute e del Benessere della Famiglia pubblicato una politica nazionale per il trattamento di 450 “malattie rare”. Tra le altre misure, la politica intende avviare un registro delle malattie rare, che sarà gestito dall'Indian Council of Medical Research (ICMR).

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Il Centro ha preparato per la prima volta tale politica nel 2017 e ha nominato un comitato nel 2018 per riesaminarla. La politica rivista dice che l'assistenza di Rs 15 lakh può essere fornita per il trattamento di alcune di queste malattie.

Cosa sono le malattie rare?

In generale, una 'malattia rara' è definita come una condizione di salute a bassa prevalenza che colpisce un piccolo numero di persone rispetto ad altre malattie prevalenti nella popolazione generale. Sebbene non esista una definizione universalmente accettata di malattie rare, i paesi in genere arrivano a proprie descrizioni, prendendo in considerazione la prevalenza della malattia, la sua gravità e l'esistenza di opzioni terapeutiche alternative.

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Negli Stati Uniti, ad esempio, una malattia rara è definita come una condizione che colpisce meno di 200.000 persone. La stessa definizione è utilizzata dalla National Organization for Rare Disorders (NORD). Il National Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti ha elencato 7.000 malattie rare. Mentre si ritiene che la maggior parte delle malattie rare sia genetica, molte, come alcuni tumori rari e alcune malattie autoimmuni, non sono ereditate, secondo il NIH.

L'India non ha una definizione di malattie rare perché mancano dati epidemiologici sulla loro incidenza e prevalenza. Secondo la politica, le malattie rare includono malattie genetiche, tumori rari, malattie tropicali infettive e malattie degenerative. Secondo la politica, di tutte le malattie rare nel mondo, meno del cinque per cento ha a disposizione terapie per curarle.

In India sono state registrate circa 450 malattie rare da ospedali terziari, di cui le più comuni sono l'emofilia, la talassemia, l'anemia falciforme, le malattie autoimmuni, la malattia di Gaucher e la fibrosi cistica.

La necessità di una tale politica

La politica è stata creata sulla direzione del L'Alta Corte di Delhi al Ministero della Salute e del Benessere della Famiglia . Questo è stato in risposta a richieste scritte per il trattamento gratuito di tali malattie, a causa del loro costo proibitivo del trattamento. Pertanto, è stata ritenuta necessaria una politica per elaborare un approccio multiforme e multisettoriale per costruire la capacità dell'India di affrontare tali disturbi, anche raccogliendo dati epidemiologici, arrivando a una definizione e stimando il costo di tali malattie.

Le malattie rare rappresentano una sfida significativa per i sistemi sanitari a causa della difficoltà nella raccolta di dati epidemiologici, che a sua volta impedisce il processo per arrivare al carico di malattia, calcolare le stime dei costi e fare diagnosi corrette e tempestive, tra gli altri problemi.

Molti casi di malattie rare possono essere gravi, cronici e potenzialmente letali. In alcuni casi, le persone colpite, per lo più bambini, possono anche soffrire di qualche forma di handicap. Secondo il rapporto 2017, oltre il 50 per cento dei nuovi casi sono segnalati nei bambini e queste malattie sono responsabili del 35 per cento dei decessi in quelli di età inferiore a uno, del 10 per cento dei decessi di età compresa tra uno e cinque anni e 12 per cento tra il cinque e il 15.

Come funziona?

Sebbene la politica non abbia ancora messo a punto una tabella di marcia dettagliata su come verranno trattate le malattie rare, ha menzionato alcune misure, che includono la creazione di un registro dei pazienti per le malattie rare, arrivando a una definizione per le malattie rare adatta all'India, prendendo provvedimenti legali e altre misure per controllare i prezzi dei loro farmaci e sviluppare protocolli standardizzati per la diagnosi e la gestione del trattamento.

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Secondo la politica, ci sono tre categorie di malattie rare: che richiedono un trattamento curativo una tantum, malattie che richiedono un trattamento a lungo termine ma il cui costo è basso e quelle che richiedono trattamenti a lungo termine con costi elevati.

Alcune delle malattie della prima categoria includono, tra le altre, l'osteopetrosi ei disturbi da immunodeficienza.

Secondo la politica, l'assistenza di Rs 15 lakh sarà fornita ai pazienti affetti da malattie rare che richiedono un trattamento curativo una tantum nell'ambito dello schema Rashtriya Arogya Nidhi. Il trattamento sarà limitato ai beneficiari di Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.

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