Come una donna di colore ha salvato vite senza il suo consenso o il dovuto riconoscimento

Le cellule derivate da Henrietta Lacks hanno fatto la storia della medicina, ma la sua storia dice molto sulla storia della razza e dell'etica nella ricerca medica.

Henrietta manca di un indicatore storico a Clover, in Virginia. (Foto: Wikimedia Commons)

La prossima settimana (1 agosto) ricorre il centenario della nascita di Henrietta Lacks, una donna afroamericana che ha dato uno dei contributi più significativi alla moderna scienza medica, a sua insaputa o consenso.

La storia di Lacks e della linea cellulare HeLa che è stata prelevata da lei - e che costituisce ancora la base di molte ricerche mediche - è importante per comprendere le questioni etiche nella ricerca medica su soggetti umani. Ciò è particolarmente vero in questo momento, data l'urgenza di sviluppare un vaccino efficace contro il COVID-19, che richiede che venga testato su cellule umane.

Chi era Henrietta Lacks?

Henrietta Lacks era una donna afroamericana che, secondo The Immortal Life of Henrietta Lacks (2010, Crown) di Rebecca Skloot, è cresciuta in una fattoria di tabacco nella Virginia rurale. Era sposata con David Lacks e aveva cinque figli.

Il 29 gennaio 1951 visitò il Johns Hopkins Hospital di Baltimora, nel Maryland, per la diagnosi e il trattamento di un nodulo all'addome. Si è rivelata una forma aggressiva di cancro del collo dell'utero. Lacks morì all'età di 31 anni il 4 ottobre 1951.

Cos'è HeLa e cosa c'è di così speciale?

Quando Lacks era al Johns Hopkins, il suo tumore è stato sottoposto a biopsia e i tessuti di questo sono stati utilizzati per la ricerca dal dottor George Otto Gey, il capo del laboratorio di coltura tissutale dell'ospedale. È stato scoperto che le cellule crescono a un ritmo notevole, raddoppiando il numero in 24 ore. Il loro sorprendente tasso di crescita li ha resi ideali per la replica di massa per l'uso nella ricerca medica.

Immagine a fluorescenza multifotonica di cellule HeLa colorate con falloidina, tossina legante l'actina (rosso), microtubuli (ciano) e nuclei cellulari (blu). (Foto: Wikimedia Commons)

Prima di questo, i ricercatori avevano tentato di immortalare le cellule umane in vitro, ma alla fine le cellule morivano sempre. Le cellule HeLa, che prendono il nome dal donatore, sono state le prime ad essere immortalate con successo.

In che modo le cellule HeLa hanno avanzato la scienza medica?

La linea cellulare HeLa è una delle linee cellulari più importanti nella storia della scienza medica ed è stata la base per alcuni dei progressi più significativi in ​​questo campo.

Le cellule HeLa sono state le prime cellule umane ad essere clonate con successo e sono state utilizzate da Jonas Salk per testare il vaccino contro la poliomielite. Significativamente, hanno aiutato a identificare il virus del papilloma umano (HPV) come la causa principale di molte forme di cancro del collo dell'utero - inclusa quella che ha ucciso Lacks - e sono stati determinanti nello sviluppo del vaccino HPV, che ha vinto il suo creatore, Harald zur Hausen, premio Nobel per la medicina nel 2008.

Sono stati ampiamente utilizzati nella ricerca sul cancro e sono stati utilizzati per stabilire che le cellule umane contengono 23 paia di cromosomi, non 24, come si pensava in precedenza.

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Quando è stato riconosciuto Lacks come donatore delle cellule HeLa?

Lacks era un donatore inconsapevole; né lei, né la sua famiglia sapevano che le sue cellule erano state estratte e dovevano essere utilizzate per la ricerca medica. Lacks era una donna nera povera e ignorante e il suo consenso non era considerato necessario dall'establishment medico dell'epoca.

Mentre migliaia di studi e sviluppi per un valore di molti miliardi di dollari sono avvenuti a causa delle cellule HeLa, la stessa Lacks è stata riconosciuta come la loro fonte solo negli anni '70, quando i ricercatori hanno cercato campioni di sangue dalla sua famiglia. Inoltre, i suoi discendenti non hanno avuto alcun controllo sulla linea cellulare fino al 2013, quando il National Institutes of Health ha raggiunto un accordo con loro, garantendo loro un grado di controllo su come doveva essere utilizzato il materiale genetico di Lacks.

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Razza e ricerca medica non etica

Nel 1947, durante i processi di Norimberga, le forze alleate svilupparono quello che divenne noto come il Codice di Norimberga, un insieme di 10 principi etici per la sperimentazione umana. Il codice è stato creato in risposta agli esperimenti tedeschi su soggetti umani durante la seconda guerra mondiale e il primo principio che sanciva era che il consenso volontario era essenziale nella sperimentazione umana.

Quando le cellule di Lacks sono state raccolte e utilizzate senza il suo consenso, il codice esisteva da quattro anni. Sfortunatamente, la violazione del consenso di Lacks è stato solo l'ultimo capitolo di una lunga storia di ricerca medica che ha disprezzato l'etica per quanto riguarda i corpi non bianchi.

Sims eseguì i suoi esperimenti chirurgici sugli schiavi dell'Alabama senza il loro consenso e senza il beneficio dell'anestesia. (Foto: Wikimedia Commons)

Prendiamo il caso di J Marion Sims, il medico del 19° secolo spesso chiamato il padre della moderna ginecologia. Ha aperto la strada al trattamento chirurgico della fistola vescicovaginale, una complicanza comune del parto in cui si sviluppa una lacrima tra la vescica e la parete vaginale, causando dolore, infezione e perdita di urina. Sims eseguì i suoi esperimenti chirurgici sugli schiavi dell'Alabama, senza il loro consenso e senza il beneficio dell'anestesia.

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Oppure considera il famigerato studio sulla sifilide di Tuskegee, condotto dal servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti, dal 1932 al 72, che ha esaminato come la sifilide non trattata progredisse attraverso gli uomini afroamericani e quanto fosse diversa dal modo in cui colpiva gli uomini bianchi.

Il Tuskegee Institute dell'Alabama (ora Tuskegee University) è stato reclutato per lo studio e i soggetti - 399 pazienti infetti e 201 pazienti di controllo non infetti - erano tutti poveri mezzadri. Sebbene il trattamento con arsenico, bismuto e mercurio fosse inizialmente parte dello studio, in seguito ai soggetti non è stato somministrato alcun trattamento. Anche dopo che la penicillina ha cominciato ad essere ampiamente disponibile per l'uso nel trattamento della sifilide negli anni '40, è stata trattenuta dai soggetti dello studio di Tuskegee. Si ritiene che più di 100 siano morti; lo studio si è concluso solo dopo l'esposizione del pubblico nel stella di Washington .

Esperimenti non etici e non consensuali su soggetti umani hanno avuto luogo anche altrove; nel 2013, lo storico dell'alimentazione Ian Mosby ha rivelato esperimenti nutrizionali altamente immorali condotti dal governo canadese su bambini aborigeni in sei scuole residenziali tra il 1942 e il 52.

Come parte dello studio, ai bambini malnutriti è stata negata un'alimentazione adeguata; i genitori non sono stati né informati, né è stato richiesto il loro consenso.

Nel 2004, un'inchiesta del Senato sulle esperienze dei bambini aborigeni australiani costretti a cure statali ha rivelato in modo simile il loro uso in esperimenti e sperimentazioni mediche, dagli anni '20 fino al 1970.

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